De beperkingen van PROMs en QALY’s

PROMs, PREMs en QALY’s horen tot het vaste gereedschap van waardegedreven zorg. Ze maken zichtbaar wat een behandeling oplevert in de ogen van de patiënt zelf, en dat is grote winst ten opzichte van een tijd waarin alleen de behandelaar bepaalde wat een goede uitkomst was. Toch loopt vrijwel elke organisatie die serieus gaat meten vroeg of laat tegen de grenzen van deze instrumenten aan.

Die grenzen zijn geen reden om te stoppen met meten. Ze zijn wel een reden om precies te weten wat je meet, wat je mist en welke conclusie een score wel en niet kan dragen. Een gemiddelde dat stijgt, betekent niet automatisch dat het met iedereen beter gaat. Een gunstig QALY-getal zegt weinig over de vraag of deze zorg past bij het leven van deze mens.

Hieronder lees je waar PROMs, PREMs en QALY’s tekortschieten, welke denkfouten daaruit ontstaan en hoe je kwantitatieve maten combineert met narratief evalueren. Zodat je niet alleen weet wát de score is, maar ook begrijpt wat erachter zit.

PROMs, PREMs en QALY’s meten drie verschillende dingen

De drie maten worden vaak in één adem genoemd, maar ze beantwoorden verschillende vragen. Een PROM meet de uitkomst zoals de patiënt die zelf rapporteert: pijn, vermoeidheid, mobiliteit, stemming, dagelijks functioneren. Sommige PROMs zijn gemaakt voor één aandoening, andere zijn generiek en bedoeld voor iedereen. In de kennisbank staat een uitgebreide uitleg over PROMs en patiëntgerapporteerde uitkomstmaten.

PREMs meten iets anders. Ze gaan niet over de uitkomst maar over het proces: kreeg je begrijpelijke informatie, had de behandelaar tijd voor je vragen, voelde je regie over de keuzes, klopte de coördinatie tussen huisarts, specialist en thuiszorg. Een organisatie kan medisch uitstekend presteren en tegelijk slecht scoren op de manier waarop mensen die zorg beleefden. Juist die combinatie maakt PREMs bruikbaar voor verbetering.

QALY’s zijn geen vragenlijst maar een rekeneenheid. Ze drukken kwaliteit van leven uit in een getal en vermenigvuldigen dat met het aantal jaren dat iemand in die kwaliteit leeft. Die uitkomst wordt afgezet tegen de kosten van een behandeling, zodat beleidsmakers verschillende interventies met elkaar kunnen vergelijken. Hoe die rekensom werkt en waar de aannames zitten, lees je in het artikel over QALY’s en het meten van kwaliteit van leven.

Waarom een gemiddelde verbergt wat er bij individuen gebeurt

Stel dat een afdeling na een jaar meten een gemiddelde vooruitgang laat zien op de PROM-score. Dat leest prettig in een jaarverslag, maar het is een van de meest misleidende cijfers die er bestaan. Achter precies datzelfde gemiddelde kunnen twee totaal verschillende werkelijkheden schuilgaan: iedereen ging een klein beetje vooruit, of de helft ging er flink op vooruit terwijl de andere helft achteruitging. Voor de patiënt maakt dat alles uit, voor het gemiddelde niets.

De informatie die je nodig hebt, zit dus in de spreiding en niet in het midden. Hoeveel procent van de patiënten haalde een verschil dat voor henzelf merkbaar was? Wie ging erop achteruit en wat hadden die mensen gemeen? Zodra je die vragen stelt, verandert een score van een verantwoordingscijfer in een leerinstrument. Dat vraagt wel dat je bereid bent om naar de staart van de verdeling te kijken, en niet alleen naar de piek.

“Een gemiddelde vertelt je wat er met de groep gebeurde. Het vertelt je niet bij wie het gebeurde, en al helemaal niet waarom.”

Er speelt nog iets. Gemiddelden verbergen ook verschillen tussen groepen. Als de zorg vooral beter werkt voor mensen die de weg goed kennen, de taal beheersen en zelf om een tweede gesprek durven vragen, dan kan het gemiddelde stijgen terwijl de kloof tussen groepen juist groter wordt. Voor een organisatie die gelijke toegang tot zorg belangrijk vindt, is dat precies het verkeerde signaal om te missen. De aanpak van practice-based evidence zoekt daarom bewust naar het verhaal achter de spreiding, in plaats van naar het abstracte gemiddelde.

Response shift: de patiënt verschuift ongemerkt zijn meetlat

Een van de lastigste verschijnselen bij herhaald meten heet response shift. Mensen ijken hun antwoord bij aan hun nieuwe situatie. Wie een jaar leeft met een chronische aandoening, gaat anders denken over wat een zeven op een schaal van tien betekent. Dezelfde klacht krijgt dan een ander cijfer, niet omdat de klacht veranderde, maar omdat de meetlat veranderde.

Dat gebeurt op drie manieren. Iemand kan zijn schaal herijken en dezelfde pijn milder scoren dan een jaar eerder. Iemand kan zijn prioriteiten verleggen, waardoor mobiliteit ineens veel zwaarder weegt dan sportprestaties. En iemand kan zijn hele idee van kwaliteit van leven herzien, bijvoorbeeld doordat contact met kleinkinderen belangrijker wordt dan zelfstandig autorijden. In alle drie de gevallen meet je met dezelfde vragenlijst iets anders dan de vorige keer.

Het gevolg is dat een voor- en nameting minder eenduidig is dan hij lijkt. Een behandeling kan echt hebben geholpen terwijl de scores nauwelijks bewegen, omdat de patiënt inmiddels strenger of milder naar zichzelf kijkt. Andersom kan een score verbeteren terwijl er in het dagelijks leven weinig veranderde. Wie op zulke cijfers stuurt zonder het te weten, stuurt op ruis.

Response shift is trouwens geen meetfout die je moet wegpoetsen. Het is aanpassingsvermogen, en dat is op zichzelf waardevolle informatie. Je vangt het op door mensen ook terugblikkend te vragen hoe zij nu naar hun situatie van toen kijken, en vooral door het gesprek te voeren over wat er in dat jaar precies is verschoven. Dat gesprek levert vaak meer op dan de vragenlijst zelf.

Waarom QALY’s gevoelig liggen bij ouderen en mensen met een beperking

De QALY-logica is simpel: winst is de verbetering in kwaliteit vermenigvuldigd met het aantal jaren dat die verbetering duurt. Precies daar zit het gevoelige punt. Een oudere patiënt heeft per definitie minder resterende levensjaren, dus dezelfde behandeling levert bij deze patiënt rekenkundig minder QALY’s op dan bij iemand van dertig. De behandeling doet exact hetzelfde, maar oogt in de rekensom minder kosteneffectief.

Voor mensen met een blijvende beperking speelt iets vergelijkbaars. Zij starten lager op de kwaliteitsschaal en kunnen de bovengrens vaak niet bereiken, hoe goed de behandeling ook uitpakt. Hun maximale winst is dus begrensd door hun uitgangssituatie. Critici noemen dat een dubbele achterstelling: eerst de beperking zelf, daarna een zwakkere aanspraak op middelen omdat de gezondheidswinst kleiner uitvalt. Dat is geen theoretisch bezwaar, het raakt aan de vraag wie er in het stelsel meetelt.

Daar komt bij dat de waardering van gezondheidstoestanden meestal wordt opgehaald bij de algemene bevolking, niet bij mensen die de toestand zelf kennen. En dat verschil is groot. Mensen zonder ervaring met een ernstige beperking schatten het leven met die beperking structureel somberder in dan mensen die er dagelijks in leven en er hun eigen betekenis in hebben gevonden. Een QALY-tabel neemt dus vooral de blik van de buitenstaander mee.

In Nederland is kosteneffectiviteit daarom nooit het enige criterium bij pakketbeslissingen. Noodzakelijkheid, effectiviteit en uitvoerbaarheid wegen mee, en er is ruimte om zwaardere ziektelast anders te behandelen in de afweging. Voor bestuurders en beleidsmakers is dat een nuttige herinnering. Een QALY-uitkomst is een argument in een gesprek, geen beslissing die zichzelf neemt.

Wat vragenlijsten niet vangen: zingeving, bestaanszekerheid en sociale context

Bijna elk gevalideerd instrument dekt ongeveer hetzelfde terrein: pijn, mobiliteit, zelfredzaamheid, stemming en dagelijks functioneren. Dat is een verstandige keuze, want die domeinen zijn vergelijkbaar te maken. Maar het betekent ook dat een flink deel van wat mensen belangrijk vinden buiten beeld blijft. Zingeving bijvoorbeeld, het gevoel ergens bij te horen, of het besef dat je nog iets betekent voor een ander.

Bestaanszekerheid is een tweede blinde vlek. Wie in geldzorgen zit, herstelt anders dan wie dat niet heeft. Stress over de huur, een openstaande rekening of een dreigende afsluiting drukt op gezondheid en op het vermogen om een behandeladvies vol te houden. Toch vraagt geen enkele standaard PROM-set hiernaar. Ook werk, woonzekerheid en de druk op mantelzorgers vallen erbuiten, terwijl juist dat vaak bepaalt of een behandeling in het echte leven beklijft.

Purpose kijkt daarom naar leefgebieden: werk, inkomen, sociale relaties, welzijn en mobiliteit. Zo wordt zichtbaar wat er concreet beter gaat in iemands dagelijks leven, in plaats van alleen wat er beter gaat aan een aandoening. Dat levert een rijker beeld op dan een generieke score, die het echte leven nogal eens vlak slaat.

De verleiding om te sturen op wat toevallig meetbaar is

Zodra meten routine wordt, ontstaat een stille voorkeur voor indicatoren die makkelijk uit het systeem rollen. Wat al in het dossier staat, wordt vanzelf het cijfer waarop het managementteam stuurt. Niet omdat het het belangrijkste is, maar omdat het beschikbaar is. Zo bepaalt de infrastructuur van je registratie ongemerkt wat er in jouw organisatie als waarde geldt.

Er is nog een bekend mechanisme. Zodra een maat een doel wordt, verandert het gedrag eromheen. Vragenlijsten worden uitgezet op het gunstigste moment in het traject, of net niet bij de patiënten waar het moeizaam loopt. Dat gebeurt zelden met kwade opzet en meestal geleidelijk, maar het resultaat is hetzelfde: het cijfer stijgt en de zorg blijft gelijk. Wie uitkomstgericht wil werken, moet daar scherp op letten.

Daarnaast kost meten tijd. Elke extra vragenlijst legt beslag op de aandacht van professionals en op het geduld van patiënten. Als de uitkomst daarna niet terugkomt in de spreekkamer, ervaren mensen het als administratie. De respons daalt, de kwaliteit van de data zakt en het vertrouwen in het hele meetprogramma brokkelt af. Meten dat nergens op landt, is niet neutraal maar schadelijk.

De uitweg is minder ingewikkeld dan hij lijkt. Begin bij de beslissing die je wilt verbeteren en kies daarna pas het instrument. Wil je weten of het zorgpad soepeler loopt, wil je weten of mensen zich gehoord voelen, of wil je een investering onderbouwen? Elk van die vragen vraagt om een andere maat. Andersom werken, met een instrument op zoek naar een vraag, levert vooral veel data en weinig richting op.

Ook PREMs hebben hun grenzen

PREMs dichten een echt gat. Ze laten zien hoe zorg werd beleefd en geven directe aanknopingspunten voor bejegening, communicatie en organisatie. Maar ze zijn geen wondermiddel. Mensen zijn mild over hun eigen behandelaar, zeker wanneer ze nog afhankelijk zijn van diezelfde zorg. Sociale wenselijkheid drukt de scores omhoog en de kritische opmerkingen weg.

Timing speelt ook mee. Vlak na een geslaagde ingreep kleurt de opluchting alle antwoorden positief. Maanden later, als het herstel tegenvalt, kijkt iemand heel anders terug op precies hetzelfde gesprek. Daar komt bij dat veel PREM-scores hoog en dicht op elkaar liggen, waardoor afdelingen nauwelijks van elkaar te onderscheiden zijn. De echte informatie zit dan in de open antwoorden, en juist die worden het minst gelezen.

De grootste blinde vlek is wie er niet meedoet. Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, mensen die de taal niet goed spreken en mensen die er te ziek voor zijn, vullen minder vaak een vragenlijst in. En wie de zorg nooit bereikte, wie afhaakte in de wachtrij of de weg niet vond, komt in geen enkele PREM voor. Voor een organisatie die iets wil zeggen over toegankelijkheid, is dat precies de groep die ertoe doet.

Cijfers en verhalen combineren: zo begrijp je wat er achter de score zit

De oplossing is niet minder meten, maar anders aanvullen. Narratief evalueren gebruikt de verhalen van mensen als bron van inzicht en betekenis. Het brengt context, emoties en onverwachte effecten in beeld en geeft moeilijk bereikbare groepen een stem. Cijfers en grafieken krijgen betekenis zodra je het verhaal eronder blootlegt, en verhalen krijgen gewicht zodra je ze koppelt aan een maat.

“Het is van belang zowel meetbare als merkbare elementen te meten en monitoren. Narratief evalueren maakt het merkbare invoelbaar.”

In de praktijk zijn daar veel vormen voor. Diepte-interviews wanneer je een volledig persoonlijk verhaal wilt vastleggen. Focusgroepen wanneer de interactie tussen deelnemers zelf informatie oplevert. Speeddates wanneer je in korte tijd veel mensen wilt spreken en daarna wilt verdiepen. En case studies die je met een micro-MKBA kunt doorrekenen, zodat een individueel verhaal alsnog een maatschappelijke prijs krijgt. Moderne analysetechnieken maken die kwalitatieve kant bovendien een stuk minder arbeidsintensief dan vroeger.

Wil je je eigen meetset verrijken, dan helpt een aantal concrete stappen. Rapporteer naast het gemiddelde altijd de spreiding en het percentage patiënten dat een voor henzelf merkbaar verschil haalde. Zet een PREM naast je PROM en bespreek de open antwoorden in het team, niet alleen de scores. Organiseer periodiek narratieve momenten waarin patiënten in eigen woorden vertellen wat er veranderde. En haal de aannames onder je QALY-cijfers boven tafel voordat je er een investeringsbeslissing op baseert. Wij helpen zorgorganisaties daarbij met impactmeting en effectonderzoek dat meetbaar en merkbaar combineert.

Meten blijft nodig, het verhaal erbij net zo goed

PROMs, PREMs en QALY’s zijn waardevolle instrumenten, en de zorg is er beter van geworden dat de patiënt zelf mag zeggen hoe het gaat. Tegelijk is elk van deze maten een vereenvoudiging van iets wat zich niet volledig laat vereenvoudigen. Het gemiddelde verbergt het individu, de meetlat verschuift onderweg, de rekensom benadeelt wie al lager begon en het instrument vraagt niet naar zingeving of bestaanszekerheid.

Wie dat weet, gebruikt de cijfers scherper. Je kiest je maat bij de beslissing die je wilt verbeteren, je kijkt naar de spreiding in plaats van naar het midden, en je zorgt dat er altijd een gesprek naast de vragenlijst staat. Zo blijft de vraag waar het in waardegedreven zorg om draait overeind: doet deze zorg ertoe in het leven van deze mens?

Wij denken graag mee over een meetset die de werkelijkheid van patiënten en professionals echt dekt. Bekijk onze aanpak voor consultancy voor de gezondheidszorg en ontdek hoe meetbaar en merkbaar elkaar versterken. Anders denken. Anders doen.

Veelgestelde vragen

Wat is het verschil tussen PROMs en PREMs?

PROMs meten de uitkomst van zorg zoals de patiënt die zelf ervaart, bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid of dagelijks functioneren. PREMs meten de ervaring met het zorgproces: informatie, bejegening, regie en de coördinatie tussen zorgverleners. Een organisatie kan goed scoren op de uitkomst en tegelijk zwak op de beleving, en juist dat verschil maakt beide maten nodig.

Waarom zegt een gemiddelde PROM-score zo weinig over een individuele patiënt?

Achter hetzelfde gemiddelde kunnen heel verschillende verhalen schuilgaan. Iedereen kan een klein beetje vooruit zijn gegaan, of de helft ging er flink op vooruit terwijl de andere helft achteruitging. Kijk daarom naar de spreiding en naar het percentage patiënten dat een voor henzelf merkbaar verschil haalde.

Wat is response shift en waarom maakt het uitkomstmeting lastig?

Response shift betekent dat mensen hun antwoorden bijstellen aan hun nieuwe situatie. Ze herijken hun schaal, verleggen hun prioriteiten of herzien hun idee van wat kwaliteit van leven is. Daardoor meet dezelfde vragenlijst bij een nameting niet precies hetzelfde als bij de voormeting, wat verbetering kan verhullen of juist kan overdrijven.

Waarom ligt de QALY gevoelig bij ouderen en mensen met een beperking?

Een QALY vermenigvuldigt kwaliteit van leven met het aantal jaren, waardoor ouderen rekenkundig minder winst opleveren bij dezelfde behandeling. Mensen met een blijvende beperking starten lager op de schaal en kunnen de bovengrens vaak niet bereiken, dus hun maximale winst is begrensd. Critici spreken van een dubbele achterstelling, en daarom is kosteneffectiviteit in Nederland nooit het enige criterium.

Zijn PREMs hetzelfde als een tevredenheidsonderzoek?

Nee. Een tevredenheidsvraag levert vooral een rapportcijfer op, terwijl een goede PREM vraagt naar concrete elementen van het zorgproces die je kunt verbeteren. Wel delen ze een zwakte: mensen zijn mild over hun eigen behandelaar en de scores liggen vaak hoog en dicht bij elkaar. De bruikbare informatie zit dan in de open antwoorden.

Hoe combineer je PROMs en PREMs met kwalitatief onderzoek?

Begin bij de beslissing die je wilt verbeteren en kies daarna pas je instrumenten. Gebruik PROMs en PREMs voor de structuur en de vergelijkbaarheid, en zet interviews, focusgroepen of narratieve sessies in om te begrijpen wat er achter de scores zit. Bespreek beide bronnen in hetzelfde overleg, zodat cijfers en verhalen elkaar versterken in plaats van naast elkaar te bestaan.