PROMs en QALYs zijn krachtige meetinstrumenten in waardegedreven zorg, maar zij hebben hun beperkingen. Ze meten niet alles wat ertoe doet, ze sluiten niet altijd aan op de werkelijkheid van iedere patient en ze laten zich slecht inzetten in elke zorgsetting. Wie uitkomst meet, moet die grenzen kennen om vragenlijsten goed te gebruiken en aan te vullen met andere meetvormen, zoals PREMs en kwalitatieve verhalen.
In de Nederlandse zorg bouwen we steeds vaker op uitkomstmeting. Daarom is het belangrijk om eerlijk te zijn over wat PROMs en QALYs wel en niet kunnen. Deze pagina hoort bij de bredere kennisbank over waardegedreven zorg.
Hieronder lees je wat PROMs en QALYs missen, waar je beperkingen tegenkomt en hoe PREMs en andere maten dat gat dichten.
Wat PROMs niet meten
PROMs geven een gestandaardiseerd beeld van pijn, functioneren of kwaliteit van leven. Dat is veel, maar niet alles. Ze laten bijvoorbeeld weinig zien over hoe een patient de relatie met zijn zorgteam beleefde, hoe het samenwerken met huisarts en specialist verliep en hoe de zorgorganisatie omging met onverwachte gebeurtenissen.
Ook tonen PROMs niet altijd de uitkomst voor de naasten van de patient. Een behandeling kan voor de patient een redelijke uitkomst geven, maar voor het gezin grote impact hebben. Die impact ligt buiten de standaard PROM-set.
Verder zijn PROMs vaak afgestemd op een aandoening. Patienten met meerdere aandoeningen tegelijk passen slecht in een PROM-set die voor een aandoening is ontwikkeld. Voor deze groep zijn generieke kwaliteit van leven-metingen en kwalitatieve verhalen meestal nuttiger.
De beperkingen van QALYs
QALYs (quality-adjusted life years) drukken kwaliteit van leven uit in een getal tussen 0 en 1, vermenigvuldigd met het aantal jaren dat iemand in die kwaliteit leeft. Dat is praktisch voor kosten-effectiviteit-vergelijkingen, maar het reduceert iets ingewikkelds tot een schaal.
De QALY-aanname dat ieder jaar in dezelfde kwaliteit even waardevol is, klopt niet voor iedereen. Voor sommige patienten weegt een half jaar met goede kwaliteit zwaarder dan jaren met beperkingen. Voor anderen geldt het omgekeerde. QALYs middelen die voorkeuren.
Ook hangt de QALY-uitkomst af van de gebruikte vragenlijst, de berekeningswijze en de wegingsmethode. Verschillende instrumenten geven verschillende uitkomsten voor dezelfde patient. Dat maakt vergelijking tussen studies of organisaties soms misleidend.
Een derde beperking: QALYs zeggen weinig over verdeling van zorgwaarde. Een interventie die voor sommige groepen veel oplevert en voor andere weinig, krijgt in QALY-rekeningen dezelfde gemiddelde score als een interventie die voor iedereen iets oplevert. Voor [maatschappelijke impactmeting](/kennisbank/maatschappelijke-impact-meten/) is verdeling juist belangrijk.
De rol van PREMs
PREMs (patient reported experience measures) meten niet de uitkomst maar de zorgervaring: hoe communiceerden behandelaars, voelde de patient regie, was er tijd voor vragen, klopten de verwachtingen. Daarmee dichten zij een gat dat PROMs laten.
Een ziekenhuis dat hoge PROM-scores haalt maar lage PREM-scores, weet dat de uitkomst medisch goed is maar de beleving niet. Die kennis is direct bruikbaar voor verbetering van bejegening, communicatie of organisatie.
PREMs en PROMs zijn complementair. Wie alleen op PROMs stuurt, mist de ervaring. Wie alleen op PREMs stuurt, mist de uitkomst.
Kwalitatieve uitkomsten meten
Vragenlijsten kunnen niet alles vangen. Voor sommige zorgvragen zijn open gesprekken, narratieve evaluaties en focusgroepen geschikter. Een patient die in eigen woorden vertelt wat haar herstel betekende, geeft inzichten die geen schaal kan reproduceren.
Goede waardegedreven zorg combineert kwantitatief en kwalitatief. PROMs en PREMs voor de structuur, verhalen voor de diepte. Beide tellen mee bij sturing op waarde.
Aan de slag met aanvullende maten
Wie zijn meetset wil verrijken voorbij PROMs en QALYs, kan beginnen met drie stappen.
Eerste stap: voeg een PREM toe aan je standaard registratie. Korte, gevalideerde lijsten die de zorgervaring meten en in het team bespreekbaar maken.
Tweede stap: organiseer narratieve momenten. Vraag patienten in eigen woorden naar hun ervaring, op periodieke basis, voor leerdoeleinden.
Derde stap: kijk waar QALY-cijfers gebruikt worden en bespreek welke aannames daarachter zitten. Dat helpt om beleidskeuzes scherp te onderbouwen.
Bij Purpose helpen we zorgorganisaties om een meetset op te bouwen die de werkelijkheid van patienten en professionals dekt. Bekijk ook onze brede aanpak voor de zorgsector of neem direct contact op.
Veelgestelde vragen over PROMs, QALYs en PREMs
Wat meten PROMs precies?
PROMs meten de uitkomst van zorg zoals de patient die zelf rapporteert: pijn, functioneren, vermoeidheid, kwaliteit van leven. Ze gebruiken gevalideerde vragenlijsten, vaak aandoening-specifiek.
Wat is het verschil tussen PROMs en PREMs?
PROMs meten uitkomst (hoe gaat het met de patient na de behandeling). PREMs meten ervaring (hoe heeft de patient de zorg beleefd). Beide horen bij waardegedreven werken.
Waar zijn QALYs nuttig voor?
QALYs worden vooral gebruikt in kosten-effectiviteit-analyses, bijvoorbeeld door het Zorginstituut Nederland. Voor vergelijken van behandelingen op systeem-niveau zijn ze nuttig, voor individuele zorgkeuzes minder.
Welke kritiek is er op QALYs?
QALYs middelen voorkeuren, gaan ervan uit dat ieder jaar gelijk telt en zeggen weinig over verdeling van gezondheidswinst. Bovendien verschillen uitkomsten afhankelijk van gebruikt instrument.
Hoe verhoudt zich dit tot persoonsgerichte zorg?
PROMs en PREMs ondersteunen persoonsgerichte zorg door zicht te geven op de uitkomst en ervaring van iedere patient. Maar persoonsgerichte zorg gaat verder en vraagt aandacht voor leefcontext en relatie die met vragenlijsten alleen niet te vangen is.
Welke setting heeft het meeste baat bij PREMs?
Vrijwel alle settings. Ziekenhuizen, GGZ, eerstelijnszorg, ouderenzorg. PREMs leveren overal directe aanknopingspunten voor verbetering van de zorgervaring, ook wanneer klinische uitkomsten goed zijn.
