QALY’s: kwaliteit van leven meetbaar maken

Een QALY is een rekeneenheid die twee dingen samenvoegt: hoe lang iemand leeft en hoe goed die jaren zijn. De afkorting staat voor quality-adjusted life year, oftewel een levensjaar gecorrigeerd voor kwaliteit van leven. Een jaar in volledige gezondheid telt als 1. Een jaar met stevige klachten of beperkingen telt als een fractie daarvan. Zo ontstaat één getal waarmee je behandelingen die verder niets met elkaar te maken hebben toch naast elkaar kunt leggen.

Die eenvoud is tegelijk de kracht en de zwakte van de maat. Beleidsmakers, zorgverzekeraars en pakketbeheerders gebruiken QALY’s om te bepalen wat een behandeling oplevert per geïnvesteerde euro. Maar in dat ene getal verdwijnt veel van wat mensen zelf belangrijk vinden. Wie met deze maat werkt, moet dus weten hoe hij wordt opgebouwd en waar hij vastloopt.

Op deze pagina lees je hoe een QALY wordt berekend, hoe kwaliteit van leven wordt vertaald naar een utiliteit, wiens oordeel daarbij telt, hoe de maat doorwerkt in vergoedingsbeslissingen en welke ethische bezwaren er terecht tegen bestaan. En vooral: hoe je hem verstandig gebruikt binnen waardegedreven zorg, als één bron naast andere.

Wat een QALY probeert te vangen

De QALY komt uit de gezondheidseconomie en is bedacht om een lastig probleem op te lossen. Zorg levert heel verschillende soorten winst op. De ene behandeling verlengt het leven, de andere maakt het leven draaglijker, en een derde voorkomt dat iemand ooit ziek wordt. Zonder gemeenschappelijke eenheid kun je die drie niet met elkaar vergelijken, en dus ook niet onderbouwd kiezen waar het geld naartoe gaat.

De maat lost dat op door gezondheid uit te drukken in één schaal. Volledige gezondheid krijgt de waarde 1, overlijden de waarde 0. Alles daartussenin krijgt een tussenwaarde, de zogeheten utiliteit. Sommige gezondheidstoestanden krijgen zelfs een negatieve waarde, omdat een deel van de mensen die toestand als slechter beoordeelt dan dood zijn. Vermenigvuldig die utiliteit met het aantal jaren en je hebt het aantal QALY’s.

Daarmee wordt gezondheid als het ware een munteenheid. Een heupoperatie, een nieuw medicijn tegen een zeldzame aandoening en een bevolkingsonderzoek leveren allemaal QALY’s op, en die kun je optellen en vergelijken. Voor keuzes op systeemniveau is dat waardevol. Het maakt expliciet wat we van zorg verwachten en wat we ervoor overhebben, in plaats van dat keuzes op gevoel of op lobbykracht worden gemaakt.

Belangrijk is wel wat die vertaling met de werkelijkheid doet. Een munteenheid werkt alleen als je accepteert dat verschillende dingen op één schaal passen. Precies daar begint de discussie over wat een QALY wel en niet kan.

Zo wordt een QALY opgebouwd uit levensduur en kwaliteit

De berekening zelf is simpel: aantal jaren maal de kwaliteit van die jaren. Iemand die vijf jaar leeft met een utiliteit van 0,8 telt voor vier QALY’s. Iemand die tien jaar leeft met een utiliteit van 0,4 telt ook voor vier QALY’s. Dat de ervaring van die twee levens totaal anders is, ziet de rekensom niet.

In de praktijk werk je zelden met één vast getal over de hele periode. Een behandeltraject bestaat uit fases met verschillende kwaliteit van leven: de periode voor de diagnose, de behandeling zelf, het herstel en de jaren daarna. Je berekent per fase het aantal jaren maal de bijbehorende utiliteit en telt die stukjes op. Hoe fijnmaziger je die fases in kaart brengt, hoe realistischer de uitkomst.

Ook telt in economische evaluaties bijna altijd het verschil tussen twee scenario’s, niet het absolute aantal. De vraag is niet hoeveel QALY’s een patiënt met behandeling A haalt, maar hoeveel QALY’s die behandeling extra oplevert vergeleken met de gebruikelijke zorg. Dat verschil heet de incrementele gezondheidswinst, en daar draait de hele vergelijking om.

Tot slot wordt gezondheidswinst die pas over jaren optreedt meestal iets lager gewaardeerd dan winst van nu. Die verdiscontering is een rekenkundige keuze, geen natuurwet. Ze pakt ongunstig uit voor preventie, omdat de opbrengst daarvan vaak ver in de toekomst ligt. Wie de uitkomst van een QALY-berekening leest, doet er goed aan te vragen welke aannames hier zijn gemaakt.

Van vragenlijst naar utiliteit: EQ-5D, time trade-off en standard gamble

De kwaliteitsfactor komt niet uit de lucht vallen. Hij wordt bepaald in twee stappen. Eerst beschrijf je in welke gezondheidstoestand iemand verkeert, meestal met een gestandaardiseerde vragenlijst. Daarna zet je die beschrijving om in een cijfer tussen 0 en 1, met behulp van een waarderingsset. Beide stappen bevatten keuzes die de uitkomst beïnvloeden.

De EQ-5D is wereldwijd het meest gebruikte instrument voor de eerste stap. De vragenlijst dekt vijf dimensies: mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn of andere klachten, en angst of somberheid. Per dimensie geef je aan hoeveel moeite je ervaart. Daarnaast scoor je je eigen gezondheid op een thermometerschaal van 0 tot 100. Uit de combinatie van antwoorden rolt een gezondheidstoestand die je kunt vertalen naar een utiliteit.

Voor die vertaling bestaan twee klassieke methodes. Bij de time trade-off leg je mensen de vraag voor hoeveel levensjaren zij zouden willen inleveren om een bepaalde toestand in te ruilen voor volledige gezondheid. Iemand die bereid is twee van de tien jaar op te geven, waardeert die toestand op ongeveer 0,8. Bij de standard gamble werk je met kans in plaats van tijd: welk risico op direct overlijden zou je accepteren voor een behandeling die je volledig geneest? Hoe hoger het geaccepteerde risico, hoe lager de waardering van de toestand.

Beide methodes leveren voor dezelfde toestand niet automatisch hetzelfde cijfer op. Ook verschillen waarderingssets per land, omdat ze gebaseerd zijn op onderzoek onder de eigen bevolking. Twee onderzoeksgroepen die dezelfde patiëntengroep meten, kunnen dus tot een andere uitkomst komen. Dat maakt een QALY-cijfer niet waardeloos, maar wel iets waar je de herkomst bij moet lezen.

Wiens waardering telt in een QALY

Hier zit een aanname die veel mensen over het hoofd zien. De waarderingssets die utiliteiten bepalen, zijn in de regel gebaseerd op oordelen van een steekproef uit de algemene bevolking. Niet op oordelen van mensen die de aandoening zelf hebben. De redenering daarachter is dat collectief gefinancierde zorg door iedereen wordt betaald, dus dat de samenleving als geheel mag zeggen wat een gezondheidstoestand waard is.

Dat klinkt logisch, maar het heeft een groot gevolg. Mensen die al jaren met een aandoening leven, beoordelen hun eigen situatie vaak duidelijk positiever dan buitenstaanders die zich diezelfde situatie voorstellen. Dat verschijnsel heet aanpassing. Je leert leven met beperkingen, je herijkt wat een goede dag is, en je vindt nieuwe manieren om te doen wat je belangrijk vindt. Wie van buitenaf naar zo’n leven kijkt, ziet vooral wat er weg is.

Het resultaat is dat de utiliteit in een QALY-berekening vaak lager ligt dan hoe patiënten hun leven zelf ervaren. Dat werkt door in elke vergelijking waar die utiliteit in zit. Het is een van de redenen waarom uitkomsten die patiënten zelf rapporteren, zoals PROMs, een ander en vaak rijker beeld geven dan een utiliteitsscore.

“Een QALY vertelt je hoeveel gezondheidswinst een behandeling oplevert. Hij vertelt je niet wie die winst krijgt, en of die verdeling eerlijk is.”

Voor wie beleid maakt, is dit geen academisch detail. Het bepaalt of een behandeling voor een chronisch zieke groep er rekenkundig goed of slecht uitkomt. Weet je wiens waardering in je cijfers zit, dan kun je die uitkomst met de juiste voorzichtigheid lezen en er het gesprek over voeren.

QALY’s in vergoedingsbeslissingen en de referentiewaarde per QALY

De belangrijkste toepassing van de QALY ligt bij de vraag of een behandeling in het collectief verzekerde pakket hoort. Daarvoor wordt de kosteneffectiviteit berekend: de extra kosten van een behandeling gedeeld door de extra gezondheidswinst. De uitkomst is een bedrag per gewonnen QALY. Hoe lager dat bedrag, hoe meer gezondheid je voor je geld krijgt.

Om zo’n bedrag te kunnen beoordelen, is een ijkpunt nodig. In Nederland en daarbuiten wordt daarom gewerkt met referentiewaarden per QALY. Die liggen grofweg in de orde van grootte van enkele tienduizenden euro’s, en ze lopen op naarmate de ziektelast van de aandoening zwaarder is. Bij een aandoening die weinig gezondheid kost, wordt dus minder geaccepteerd dan bij een aandoening die iemands leven ingrijpend verkort of beperkt.

Het is belangrijk te begrijpen wat zo’n referentiewaarde is en wat niet. Het is een beleidsmatig richtsnoer om beoordelingen onderling consistent te maken, geen wettelijke grens en geen wetenschappelijk vastgestelde prijs van een mensenleven. Een behandeling die erboven uitkomt, wordt niet automatisch afgewezen, en een behandeling die eronder blijft, wordt niet automatisch vergoed. In de praktijk wegen ook de onzekerheid in de cijfers, het totale budgetbeslag, het ontbreken van alternatieven en prijsafspraken met fabrikanten mee.

Voor zorgorganisaties die zelf een interventie willen onderbouwen, is dit nuttige context. Een kosteneffectiviteitscijfer opent deuren bij financiers, maar het is een argument in een gesprek en geen automatische goedkeuring. Dat gesprek wordt sterker als je naast het bedrag per QALY ook laat zien wat de interventie betekent in het dagelijks leven van mensen.

De ethische bezwaren tegen de QALY

Er is stevige en terechte kritiek op deze maat, en die kritiek is niet vaag. Ze laat zich vertalen naar concrete groepen die er structureel slechter uitkomen. Wie QALY’s gebruikt, hoort die groepen te kennen.

Ouderen zijn de eerste groep. Gezondheidswinst wordt uitgedrukt in gewonnen levensjaren, en wie ouder is heeft minder jaren te winnen. Een behandeling die bij een vijftigjarige twintig jaar winst oplevert, levert bij een tachtigjarige rekenkundig veel minder op, ook als het effect op het dagelijks leven even groot is. De maat bevat daarmee een ingebouwde voorkeur voor jongere patiënten die zelden expliciet wordt uitgesproken.

De tweede groep bestaat uit mensen met een chronische aandoening of een beperking. Hun uitgangsutiliteit ligt lager, en die kan door een behandeling meestal niet naar 1. Er zit dus een plafond op de winst die zij kunnen behalen. Behandel je twee mensen met dezelfde aandoening, dan levert degene die verder gezond is meer QALY’s op. Dat effect wordt in de literatuur wel dubbele benadeling genoemd: je hebt al een beperking, en daardoor telt jouw gezondheidswinst ook nog eens minder zwaar.

De derde groep bestaat uit iedereen die profiteert van zorg die het leven niet verlengt maar wel draaglijker maakt. Palliatieve zorg, pijnbestrijding, begeleiding bij een progressieve aandoening: het effect daarvan is echt, maar het valt in QALY-termen bescheiden uit. Daar komt bij dat de maat blind is voor verdeling. Een interventie die bij een kleine groep veel winst oplevert, scoort net zo goed als een interventie die bij een grote groep een beetje winst geeft. Wie deze en andere haken en ogen scherp wil hebben, vindt meer diepgang in ons artikel over de beperkingen van PROMs en QALY’s.

Wat een QALY niet meet

Naast de ethische bezwaren is er een simpeler probleem: er past domweg niet alles in. Een utiliteitsscore vat gezondheid samen in een handvol dimensies. Alles wat daarbuiten valt, telt niet mee. Werk en inkomen, sociale relaties, de belasting van naasten, schaamte, angst voor een volgende aanval, het gevoel weer regie te hebben. Voor mensen is dat vaak juist waar het om gaat.

Ook de omgeving van de patiënt blijft buiten beeld. Als een behandeling ervoor zorgt dat een partner minder hoeft te mantelzorgen en weer kan werken, is dat echte waarde. In een standaard QALY-berekening zie je die niet terug. Hetzelfde geldt voor effecten die in het sociaal domein neerslaan, zoals minder beroep op ondersteuning of minder schooluitval bij kinderen in het gezin. Om die kant zichtbaar te maken werken we bij Purpose met een model van leefgebieden, waarmee je per gebied laat zien wat er in iemands dagelijks leven verandert.

Wat daaruit kwam, past in geen enkele utiliteitsscore. De ervaringen liepen zo sterk uiteen dat er niet één algemene patient journey te maken viel. Juist die spreiding en die verhalen gaven zorgprofessionals een nieuwe blik op hun eigen aannames over hoe patiënten het zorgpad beleven, en daarmee concrete aanknopingspunten om het pad te verbeteren. Een gemiddelde had dat inzicht nooit opgeleverd.

“Wie kwaliteit van leven in één getal vangt, moet blijven vertellen wat er in dat getal niet past.”

De QALY verstandig gebruiken: één bron naast andere

De conclusie uit dit alles is niet dat je QALY’s moet weggooien. Voor vergelijkingen op systeemniveau blijft het een van de weinige instrumenten die überhaupt werken. De conclusie is dat je de maat moet gebruiken waarvoor hij bedoeld is, en dat je hem nooit alleen laat beslissen. Wij noemen dat het combineren van meetbaar en merkbaar.

Begin daarom bij de vraag, niet bij het instrument. Wil je weten of een nieuwe behandeling collectief gefinancierd moet worden, dan is kosteneffectiviteit de juiste ingang. Wil je weten of jullie zorg beter aansluit bij wat mensen nodig hebben, dan heb je meer aan uitkomsten die patiënten zelf rapporteren en aan een goed gesprek in de spreekkamer. Voor die individuele keuzes werkt samen beslissen aantoonbaar beter dan welk gemiddelde dan ook.

Zet vervolgens meerdere lagen naast elkaar. Een utiliteitsscore voor de vergelijkbaarheid, uitkomstmaten voor wat er medisch verandert, leefgebieden voor wat er in het dagelijks leven verandert, en verhalen voor de vraag waarom en voor wie iets werkt. Waar effecten buiten de zorg neerslaan, kun je die vertalen naar maatschappelijke kosten en baten, bijvoorbeeld via impactmeting en effectonderzoek. Zo wordt zichtbaar wat een interventie oplevert voor de gemeente, de werkgever en het gezin, en niet alleen voor de zorg.

Maak tot slot de verdelingsvraag expliciet. Wie profiteert er, wie niet, en vinden we die uitkomst acceptabel? Die vraag hoort thuis in het besluit zelf, niet in een voetnoot bij de berekening. Wees daarnaast open over je aannames en laat zien hoe gevoelig je uitkomst is voor andere keuzes. Een cijfer met een eerlijke bandbreedte is bruikbaarder dan een cijfer dat stelliger is dan het onderzoek toelaat.

Rekenen én wegen

De QALY is ontstaan uit een eerlijke behoefte: publieke middelen zijn eindig, en dan wil je weten wat je keuzes opleveren. Die behoefte is er nog steeds, en ze wordt eerder groter dan kleiner nu de druk op de zorg toeneemt. Een maat die gezondheidswinst vergelijkbaar maakt, verdient daarom een plek in de gereedschapskist.

Maar een maat die alles op één schaal zet, laat per definitie dingen vallen. De waardering komt vaak van mensen die de aandoening niet hebben. Ouderen en mensen met een chronische aandoening of beperking komen er structureel minder goed uit. En het leven eromheen, van werk tot mantelzorg tot het gevoel er weer bij te horen, past niet in de formule. Dat zijn geen kinderziektes die met een betere vragenlijst verdwijnen. Het zijn eigenschappen van de maat zelf.

Daarom is het antwoord niet kiezen tussen rekenen en luisteren, maar beide doen. Reken uit wat een interventie kost per gewonnen QALY, en vertel er daarna bij wat er in het dagelijks leven van mensen verandert, voor wie dat geldt en wie buiten de boot valt. Dat maakt besluiten niet makkelijker, wel eerlijker en beter uit te leggen.

Wil je uitkomstmeting in je organisatie zo inrichten dat cijfers en betekenis allebei op tafel komen? Bekijk dan wat wij doen als adviesbureau in de gezondheidszorg. We helpen zorginstellingen, verzekeraars en fondsen om te meten wat er werkelijk toe doet, met QALY’s waar ze passen en met andere maten waar die meer betekenis hebben.

Veelgestelde vragen

Wat betekent QALY precies?

QALY staat voor quality-adjusted life year: een levensjaar gecorrigeerd voor kwaliteit van leven. Een jaar in volledige gezondheid telt als 1, een jaar met klachten of beperkingen telt als een fractie daarvan. Door het aantal jaren te vermenigvuldigen met die kwaliteitsfactor krijg je één getal waarin levensduur en kwaliteit samenkomen.

Wat is het verschil tussen een QALY en een DALY?

Een QALY drukt gezondheidswinst uit: hoeveel goede levensjaren levert een behandeling op? Een DALY, disability-adjusted life year, drukt juist ziektelast uit: hoeveel gezonde levensjaren gaan er verloren door een aandoening? QALY’s worden vooral gebruikt om interventies te vergelijken, DALY’s vooral om de omvang van gezondheidsproblemen in een bevolking in beeld te brengen.

Wat is een redelijke prijs per QALY in Nederland?

In beoordelingen wordt gewerkt met referentiewaarden in de orde van grootte van enkele tienduizenden euro’s per gewonnen QALY, oplopend naarmate de ziektelast zwaarder is. Dat zijn beleidsmatige richtsnoeren om beoordelingen consistent te houden, geen wettelijke grens en geen vaste prijs. In het uiteindelijke oordeel wegen ook onzekerheid, budgetbeslag en het ontbreken van alternatieven mee.

Hoe wordt kwaliteit van leven omgezet in een cijfer?

Meestal met een gevalideerde vragenlijst zoals de EQ-5D, die vraagt naar mobiliteit, zelfzorg, dagelijkse activiteiten, pijn en angst of somberheid. De antwoorden vormen een gezondheidstoestand, die met een waarderingsset wordt omgezet naar een utiliteit tussen 0 en 1. Die waarderingssets zijn opgebouwd met methodes als de time trade-off en de standard gamble.

Waarom zijn patiëntenorganisaties kritisch op QALY’s?

Omdat de maat systematisch ongunstig uitpakt voor ouderen en voor mensen met een chronische aandoening of beperking. Zij hebben minder jaren of minder ruimte om te winnen, waardoor hun gezondheidswinst rekenkundig lichter weegt. Daarbij komt dat de waardering van gezondheidstoestanden meestal van de algemene bevolking komt, die zulke toestanden vaak somberder inschat dan mensen die er zelf mee leven.

Kun je QALY’s ook gebruiken bij preventie en in het sociaal domein?

Deels. Preventie levert gezondheidswinst op die je in QALY’s kunt uitdrukken, maar die winst ligt vaak ver in de toekomst en is lastig aan één interventie toe te schrijven. Bovendien slaan veel opbrengsten neer buiten de zorg, bij werkgevers, gemeenten en gezinnen. Voor die vraagstukken werkt een combinatie van uitkomstmeting, leefgebieden en een maatschappelijke kosten-batenanalyse beter dan een QALY-berekening alleen.